L'autisme face au manque de prise en charge : "J'ai trouvé ça tellement humiliant"
- Spectrum Stars
- 31 mars
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Dernière mise à jour : 16 juin
Article de Marion Merrien sur France Bleu, du 1er avril 2025
Face à un système médical et scolaire souvent inadapté, les parents d'enfants souffrant de troubles du spectre autistique se battent pour des soins et une scolarisation adaptés. Nicole et Aïcha se sont heurtées à des difficultés de prise en charge pour leurs filles, elles témoignent.
Depuis le début de sa diffusion en 2022, une émission s'est fait remarquer sur France 2 : les "Rencontres du Papotin". Le concept ? Une personnalité célèbre, interviewée par des journalistes non-professionnels porteurs d'un trouble autistique. Emmanuel Macron, Virginie Efira ou encore Thomas Pesquet ont fait une apparition dans ce magazine atypique. La clé du succès ? Des questions sans langue de bois, spontanées, libres, qui ont permis par la même occasion de mettre en lumière ce trouble du neurodéveloppement.
Un diagnostic lent, des parents et des enfants en souffrance
Mais de quoi parle-t-on exactement, lorsque l'on évoque le spectre de l'autisme ? "C'est un ensemble de symptômes, précise Nicole Collot, présidente de l'Association Autisme Vienne. C'est un trouble qui atteint le système nerveux central assez tôt dans le développement de l'enfant, sans doute pendant la vie fœtale. C'est multifactoriel, ça peut être génétique, environnemental. Les enfants ont des troubles de la communication, une non-reconnaissance des émotions, une difficulté à décoder les codes sociaux, d'où des comportements un peu "étranges", des mouvements stéréotypés, des intérêts restreints et des troubles sensoriels", décrit-elle dans "À votre service" sur "ici Poitou".
Les parents d'enfants atteints de troubles autistiques se rejoignent souvent sur une problématique : la difficulté, voire la lenteur du diagnostic, première étape pourtant clé dans l'optique d'une future prise en charge. C'est le parcours d'Aïcha Ghembaza, la maman de Louise, 16 ans.
Elle témoigne au micro de "ici Berry" : "Mon quotidien avec Louise, c'était assez impressionnant : j'avais une petite fille qui ne dormait pas, qui se jetait contre les murs, qui se frappait le ventre, la tête, une enfant qui était en souffrance et je ne trouvais personne pour m'aider. Il nous a fallu deux ans pour trouver un médecin qui a fait une batterie d'examens pour nous dire que notre fille était intolérante à ci ou à ça, qu'il y avait tel ou tel problème, qu'il fallait changer de régime alimentaire, et du jour au lendemain, son état s'est amélioré."
"J'ai démissionné pour m'occuper de ma fille" : Quand l’Éducation nationale laisse tomber les enfants autistes
Côté scolarisation, le parcours classique au sein de l'Éducation nationale n'est pas envisageable pour certains de ces enfants, témoigne Aïcha Ghembaza : "Je suis arrivée à Gradignan, on m'avait dit qu'il y aurait de la place, et l'Éducation nationale m'a dit non. Ils m'ont envoyé dans une école publique, l'école publique m'a dit 'Oui, mais on ne la prend que 45 minutes, et de telle heure à telle heure par semaine'. Et je devais payer mon accompagnante. J'ai trouvé ça tellement humiliant, ce qu'on me proposait. Du coup j'ai fait l'instruction en famille, un peu au début, puis j'ai démissionné pour m'occuper d'elle."
Face au manque de places pour accueillir les enfants autistes, certains parents décident de s'attaquer eux-mêmes au problème de la prise en charge, comme Sonia et Fabien Pagès, habitants de l'Allier. Ils se sont lancés dans la création d'une structure d'accueil, Epanoui Saint-Yorre, avec le soutien de l'association "Un pas vers la vie", fondée par l'animatrice télé et radio Églantine Émeyé dont le fils, Samy, lourdement handicapé, est décédé en 2023 à l'âge de 17 ans.
En 2023, la première Maison de l'Autisme a ouvert en France à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis). Ce dispositif national s'adresse à toutes les personnes concernées par un trouble du spectre de l'autisme et à leurs proches. Pour autant, le parcours n'est pas plus aisé pour les parents, et pour leurs enfants aux symptômes très divers : "On cherche toujours une prise en charge adaptée et on prend toujours par défaut, parce qu'on ne trouve jamais ce qu'il nous faut, ce qu'il faut à notre enfant pour progresser correctement", regrette Nicole Collot.
